La myoténofasciotomie le 13 mai 2014

24/02/2014 14:06

Nous avons rencontré le Professeur Nasarov samedi 22 février dernier, à Evry, par le biais de l'association "un sourire pour l'espoir".

C'est vraiment un homme chaleureux et sympathique ! Il nous a posé des questions sur la santé de Lisa, ses difficultés, ses gênes motrices.

Il l'a ensuite examinée, en auscultant les parties des muscles spastiques et en nous montrant, la rigidité des muscles.

Le Professeur a achevé l'entretien en nous indiquant quels points étaient à opérer : le visage (mastication difficile et lente), les mains (motricité fine altérée), le cou (difficulté à redresser la tête), les épaules (souvent avancées en avant), le dos (souvent en lordose), le ventre (constipation), les abducteurs (l'intérieur des cuisses faisant ressortir les hanches de leur cavité), les fascias (ses genoux frottent), les releveurs (pieds équins, marche sur la pointe des pieds), la voûte plantaire (les doigts de pieds s'en vont "en coup de vent" : sur les côtés). Tous ces sites correspondent à 28 points, donc 28 incisions qui seront invisibles en post-opéraoire, puisqu'elles ressembleront à une piqûre de moustique ! des petits pansements simples seront à poursuivre pendant quelques jours, mais puisque maman est infirmière, tout ira bien !!

Nous avons fixé la date d'intervention au 13 mai 2014, à Barcelone.

Nous partirons la veille, Lisa sera opérée le mardi, sortira le mercredi. Un des deux parents sera à son chevet, la nuit du mardi au mercredi. Le Professeur Nasarov viendra ausculter Lisa le jeudi à notre hôtel pour nous donner le "feu vert" afin de repartir en France. Nous quitterons donc la terre catalane le vendredi, si tout va bien.

Cette fois-ci, nous partirons très certainement en avion, puisque notre séjour est de courte durée et la clinique se situe en plein centre de Barcelone. Nous aurons aussi moins besoin de matériel (motilo, déambulateur resteront à la maison). Seul le fauteuil roulant nous sera nécessaire.

Lisa sera, quant à elle, certainement, éprouvée et fatiguée après l'intervention, le trajet en avion sera donc moins long et plus reposant pour elle.

Après l'intervention, 3 semaines sans appui est prescrit, pour éviter de solliciter les muscles opérés et éviter toute douleur. De même que la kinésithérapie, elle est à proscrire 4 semaines après l'intervention. Vous imaginez le sourire qu'elle a exprimé quand elle a su qu'elle n'aurait pas de kiné pendant 4 semaines : yes, c'est les vacances !!! Une pensée tout de même pour Christian son kiné, avec qui les exercices se passent bien, ayant la même dynamique pour ses thérapies, et avec qui, une certaine complicité s'est intallée !

Nous pensons qu'une thérapie Essentis serait optimale en novembre prochain, nous reverrons l'avis du Professeur Nasarov en post-opératoire....

Parlons finances ... 

Cette opération, non pratiquée en France, donc non reconnue par la Sécurité Sociale, a un coût : 5000 € sans compter les frais d'hébergement, d'avion, de taxis, etc.... 

C'est pourquoi, nous comptons une fois de plus, sur vous, pour répondre présents à l'ensemble de nos manifestations (cf rubrique "manifestations"), pour continuer ce bel élan de solidarité qui s'est déjà bien construit. Nous sommes, nous les premiers, parents, désolés de faire appels aux dons, pour pouvoir financer une thérapie pour notre petite fée, qui n'est malheureusement pas pratiquée en France mais aussi terriblement critiquée par certains médecins français !!!! Nous savons que vos dons témoignent du fait que vous croyez en nous, en Lisa et en sa guérison. Du fond de coeur, MERCI.