Méthode Essentis

21/10/2013 15:51

çà y'est ! nous y sommes ...    la méthode essentis commence ...                                                                            

1ère journée:

Une présentation nous a été faite, à nous parents, puisque plusieurs petits français suivent la même thérapie que Lisa !

Les thérapeuthes sont sympas et parlent assez bien le français (fort heureusement pour nous !)

Lisa a fait de la kiné au sol avec Eric pendant près d'une heure, nous avons ensuite rencontré Frédéris Guez, qui va, en fonction des besoins de Lisa établir son programme pour les 15 jours. Nous avons pu malheureusement constater que les attelles que portent actuellement Lisa, ne sont pas adaptées, et que celles proposées en Espagne sont "compatibles" avec le déficit de Lisa, elle corrige l'équin du pied, tout en ayant une certaine souplesse ... nous les avons vues, et n'ont rien à voir avec celles de Lisa (celles qu'elle portent sont trop rigides et le talon n'appuie pas dans la chaussure...) La France a encore là aussi beaucoup de retard !!! Ces attelles ont un coût (295€ l'attelle) mais tanpis, nous nous battrons encore, puisqu'elles seront bénéfiques pour Lisa et représentent son outil de marche et s''il le faut, nous les feront faire en Espagne dans le futur !

Nous avons poursuivi notre matinée par une séance de travail des réflexes archaïques avec Nissérine, dur dur mais Lisa a su être très courageuse. Lisa pousse des cris, pique des suées, pour lutter et se donner du courage. Nous parents, sommes vraiment témoins du courage et de la persévérance de notre fille !!! (cf photo, ci-jointe)

La matinée s'achève par une séance d'ostéopathie, avec Gérard, (le papa de Frédéric), blageur et souriant ! Lisa se détend et en profites donc pour faire un brin de causette avec Gérard !! 

Pause déjeuner au sein de l'institut et sieste obligatoire à l'hôtel !!! Au moment où j'écris ces mots (la maman), Lisa roupille à point fermé !! (16h)

Nous profiterons des 30° dehors, pour aller se ballader en fin d'après-midi à Sabadell, à côté de Barcelone.

2ème journée:

Lisa débute sa journée par de la kiné aquatique pendant 2 heures. Des pleurs, quand Frédéric la prend en charge... Papa la rejoint dans l'eau, en précisant qu'elle est à 33° !! Impeccable pour Lisa puisqu'elle est frileuse... Maman est au bord de la piscine échange et sympatise avec d'autres parents, puisque d'autres enfants sont en thérapie aquatique comme Lisa. Nous apprenons que nous pouvons accompagner Lisa tous les 2, quel bonheur, de pouvoir être ensemble parents, avec notre fille !!! Le site a changé d'endroit cette année, c'est quand il se situait à Barcelone même, qu'il exigeait un accompagnateur seul, faute de place ... Nous sommes à Cerdanyola, dans un parc naturel, en province de Barcelone et il y a de la place !

11h, Lisa sort de la piscine pour rejoindre Anna, spécialisée en acupuncture et ostéopathie ... Des informations sont recueillies, sur son histoire ... Anna en déduit qu'elle travaillera avec Lisa, l'alimentation, notamment la mastication, et son problème de constipation.

Sur une table, elle manipule son abdomen puis lui pose des électrodes aux mollets pour stimuler ses muscles : des craintes réapparaissent quand Lisa voit les électrodes (souvenirs d'antant !!). Rassurée, main dans la main avec maman, çà va mieux ...

11h30, réflexes archaïques avec Néus, dur, dur, çà tire sur les muscles spastiques, mais Lisa continue et ne dit rien .. quelques cris, quelques larmes (par maman aussi !!) mais Lisa va jusqu'au bout de ce qu'elle peut faire. Nous parents sommes vraiment fièrs du courage de notre fille !

13h, l'orthopédiste prend les mesures et le moulage pour les attelles, nous les aurons mardi pour un 1er essayage ...

13h30, enfin le repas !!

14h30 nous allons faire un petit tour dans le centre commercial à côté de Sabadell, à la demande de Lisa, qui à notre surprise est plutôt énergique !

15h30, une pause s'impose ! c'est la sieste, à l'heure où sont écrits ces mots, Lisa roupille ...

                    

3ème journée:

9h, Lisa débute sa journée par de la kiné et de l'ostéopathie aquatique avec Eric, Unès et Ladi.  Pas d'appréhension ni de  pleurs , souriante et contente de rentrer dans l'eau, lisa écoute les consignes d'Eric, avec l'aide de papa (cf photo).

A tour de rôle les enfants et leur thérapeute passe devant la caméra pour pouvoir donner la vidéo aux parents à la fin du séjour, afin d'avoir les exercices en "live".

      

11h, on se sèche, pour ensuite rejoindre Unès, pour travailler les réflexes archaïques ... dur dur après la piscine !! mais Lisa donne le mieux de ce qu'elle peut faire 

       

12h, pause détente avec Elisabet, qui travaille les réflexes et la musculation par des massages, qui semblent très agréable par Lisa, preuve en image !

      

13h, pause déjeuner et sieste et un peu d'occupations avec les très fidèles Barbies.

4ème journée:

9h, Lisa bien rodée avec l'eau, est allée à tour de rôle avec Néus, Nissérine et Sandra (cf photo), pour faire de l'ostéopathie et de la kiné aquatique. L'eau toujours à 33° et dans la pièce il fait 32°, c'est un vrai sauna !! Maman a trop chaud, elle en profite pour aller laver du linge avec Murielle, une autre maman, à une dizaine de  kilomètres du centre.

Lisa, équipée d'une mousse sous la tête, et aux jambes travaille aussi sa musculature, en faisant des exercices dirigés par Sandra, elle raconte aussi à maman :  "ouais et j'avais une frite dans l'eau !!! "

Papa accompagne Lisa dans l'eau, car les thérapeutes ont quelques fois besoin d'aide pour les exercices, papa apprécie beaucoup puisqu'il adore l'eau et partager çà avec sa fille est un vrai bonheur !

        

11h, c'est avec Florian, ostéopathe, que Lisa est prise en charge sur table... Il travaille l'assouplissement des muscles, principalement des hanches, des jambes et des pieds, en manipulant des endroits bien spécifiques avec ses doigts. Ce n'est pas trop physique pour Lisa, relaxation en même temps, elle en profite !

12h, C'est avec Sandra, que Lisa poursuit son travail sur tapis de sol ... Maman toujours à la laverie à louppé un évènement : Lisa a appris à faire du 4 pattes et a réussi !!! que maman aurait voulu être là pour voir çà !!! Certes, ce n'est pas rapide, mais s'est accompli, et pour nous parents c'est une merveilleuse victoire (les enfants peuvent travailler dans les mêmes salles, et pour un souci de droit d'images, et diffusion sur internet, les prises vidéos sont interdites, seules les photos sont acceptées, mais papa a oublié d'en prendre ...).

13h, maman revient de "sa tâche ménagère", Lisa s'empresse, bien vite de lui raconter sa victoire, maman, dailleurs en a eu les larmes aux yeux de fierté ! L'heure du déjeuner, nous partageons le repas avec Thibault et ses parents.

Autre exploit : Lisa a mangé un yaourt à la noix de coco !!!!! (les gens qui la connaissent comprendront l'exploit...)

Nous parents, pendant ce séjour, nous nous sentons bien, puisque nous sommes entourés d'autres parents "comme nous", ayant la même vie, même le plus souvent plus compliquée que la nôtre...  Nous partageons en discutant nos vies, nos galères, nos colères (le plus souvent communes !!!) et surtout l'amour que nous portons à notre enfant même s'il est différent (les enfants accueillis dans ce centre, sont le plus souvent atteints d'IMC : infirmité motrice cérébrale).

Lisa gagne en rééducation, et nous en optimisme et lien amicaux ! Certes nous sommes souvent optimistes mais nous avons  aussi nos p'tites baisses de moral quelques fois et ce partage nous rend plus fort ...

En tout cas, Lisa nous a encore prouvé son courage et sa détermination,  vos messages, vos encouragements (merci internet!!) sont une belle motivation pour elle (ils sont tous lus en famille) : GRACIAS ! Nous commencons à parler Espagnol en mettant des "as" et des "os" a tous les mots !!! (ex: chaussettas, spaghettos, biscottas etc ...) et Lisa y prend beaucoup de plaisir !!!

16h, Lisa dort, rêve même probablement de ce matin, puiqu'elle fait des mouvements avec ses bras en murmurant quelques mots, piscine virtuelle ... ??

A demain, pour la dernière journée de la semaine, et du coup nous sommes déjà à la moitié de la thérapie !

5ème journée :

9h, eh non pas de piscine ce matin ! C'est avec Ladi que Lisa travaille les réflexes archaïques, lisa écoute et exécute du mieux qu'elle peut les consignes.

                          

10h, Nisserine prend le relai pour travailler les réflexes musculaires, par des massages spésifiques avec ses doigts, ce n'est pas très physique pour Lisa mais un peu douloureux car la pression des doigts est assez forte ...

C'est l'heure aussi, où nous faisons un au revoir à Jérémie et sa maman,, qui reparte pour le Pas de Calais ... nous avons vraiment bien sympathisés avec eux !

     

11h, Lisa rejoint florian, ostéopathe, qui parle très bien français, car il est réunionais d'origine ... relaxation pour Lisa et brin de causette avec papa et maman 

12h, harnais de marche prévu avec Frédéric (Guez), mais c'est Néus qui le remplacera car un enfant a besoin de lui, car il a un problème épileptique. C'est alors avec Néus, que Lisa s'efforce de marcher, l'équilibre est dur à gérer pour Lisa et lui demande un effort très considérable. Coûte que coûte, avec des cris, des suées, Lisa continue avec nos encouragements, et ceux de Néus. Bravo Lisa ! Nous sommes vraiment fiers de notre petite fée !

13h, nous mangeons au self avec les autres parents, avec qui, nous avons sympathisés ...

14h, Lisa est en forme et veut se promener ... nous faisons une virée sur Barcelone (la Rambla, la plaça de catalunya réputée pour ses pigeons, le port, la cathédrale...). Nous sommes vraiment impressionnés par cette ville, Barcelone est Paris bis  , par sa superficie, ses autoroutes, ses monuments, sa beauté ! (c'est pourquoi la diffusion de l'article a pris un peu de retard!).

                

La Rambla                                                    La pace de Catalunya et ses pigeons 

      

Le marché de la Rambla est spectaculaire par ses couleurs, ses odeurs, sa chaleur, son ambiance ...

Papa n'a pas résisté aux chocolats, maman au jus de fruit et Lisa à un éventail !!

                       

Un taxi espagnol, ils sont tous identiques ...

Ce week-end :

Samedi après-midi, nous avons fait une petite ballade avec Thibault, ses parents et son frère, sur la plage de Barceloneta, Lisa a trempé ses pieds, l'eau était plutôt bonne... Lisa a poursuivit sa ballade en faisant du tricycle, le long du front de mer... (une gauffre a bien récompensé ses efforts).

Dimanche après le sieste, nous sommes allés au Montjuic et à la place d'Espagne, c'est magnifique ! (preuve en image)

Quelques activités en images ... (visites, baignade, ballade à vélo...). Lisa et nous parents avons été agréablement surpris par les aménagements et l'accessibilté présents dans tout Barcelone et ses alentours (commerces, monuments, trottoirs, escalators, ascenceurs, parkings etc....). La France peut encore là, prendre le bon exemple !!!

  

           

6ème journée : 

9h, Lisa débute sa thérapie par de la kiné aquatique avec Luci, en travaillant sa respiration. C'est ensuite avec Néus, que Lisa poursuit ses exercices de kiné, en faisant des étirements musculaires. Sébastien, le frère jumeau de Frédéric Guez (2 gouttes d'eau !!!), fait de l'ostéopathie aquatique et donne quelques conseils de postures et d'exercices à papa, à travers des blagues assez rigolotes !!

                 

11h, C'est avec Nissérine que Lisa applique le Thérasuit. Elle est en position "4 pattes" et doit redresser sa tête et le haut de son corps à l'aide de la force de ses bras et en maintenant les mains bien à plat sur le tapis : un réel défit et un effort considérable pour Lisa. Des cris, des pleurs, encore signes de difficultés ... mais Lisa encore donne le meilleure de ce qu'elle peut, aidée par les encouragements de papa et maman.

                       

12h, Lisa rejoint Jorge pour de l'ostéopathie... Il la manipule sur un ballon, Lisa est plutôt détendue. Ensuite sur la table, Lisa se fatigue, verse quelques larmes, maman intervient, et pour  passer le temps, diffuse les photos prises sur l'appareil photos ... Lisa se reconcentre et "tient" jusqu'à 13h, l'heure du déjeuner, un moment agréable où l'on se retrouve les enfants et les parents autour d'un bon repas !

                                    

7ème journée :

9h, Eric prend en charge Lisa au "spider", il travail surtout ses pieds, en travaillant les étirements .... Les pieds à Lisa sont en équin (elle marche sur la pointe des pieds) et se déforment, car ses muscles sont spastiques, ils tirent de trop. Le travail consiste à mettre le pied  à plat et donc à étirer les muscles trop tendus. C'est un exercice considérable pour Lisa, puisqu'il est douloureux ... Nous comptons ensemble jusqu'à 10 voire 20 pour tenir le plus longtemps possible ... mais Lisa échoue quelques fois avant la fin, tellement c'est douloureux, mais elle donne vraiment le mieux qu'elle peut à chaque fois ! Eric applique le même exercice avec ses mains, car il est difficile pour Lisa d'ouvrir les mains, plaquées au sol, on compte ensemble là encore pour se donner du courage et accomplir le défi.

          

10h, César passe 1 heure avec Lisa pour faire de l'ostéopathie et des étirements musculaires ... C'est un peu plus relaxant et Lisa y prend forcément du plaisir !

            

11h, chouette !! Nous recevons les attelles commandées mardi dernier, certes, elles sont très chères (560 €) mais Lisa dit que son pied est bien à plat dans la chaussure, et donc corrige bien sont équin contrairement aux attelles "françaises" qui ne maintenaient pas le pied correctement ! Papa et maman sont contents puisqu'elles s'insèrent bien dans les chaussures actuelles de Lisa. Vous comprenez pourquoi nous sommes obligés de créer une association et d'organiser des manifestations, la santé à un coût !!!

               

C'est avec Ladi, que Lisa travaille les réflexes archaïques ...Dur dur, mais papa et maman sont là, pour donner des encourgements et félicitations. Les abdominaux, la force des bras et l'écartement des doigts sont travaillés.

                                              

12h, C'est Jorge qui clôture la journée par de l'ostéopathie et des étirements ... La fin de thérapie se fait ressentir, Lisa pleure, se dit fatiguée, a du mal à se concentrer  ... Papa et maman essaient du mieux possible, de motiver Lisa à tenir encore bon...et Lisa s'accroche !!

          

13h, çà y'est c'est l'heure du déjeuner ! nous partageons le repas avec les autres enfants "essentissiens" et leurs parents. 

15h45 : buena siesta !! Lisa est lessivée, il est 17h40 quand ces mots sont écrits et Lisa dort toujours à point fermés !! Il est donc très important de respecter les temps de repos.

8ème journée :

9h, Eric prend en charge Lisa, pour faire les mêmes exercices qu'hier au spider ... Pendant ce temps là, un bilan est fait avec Frédéric Guez avec papa et maman. Frédéric nous dit que Lisa a surtout besoin de travailler au sol sur tapis, les réflexes archaïques. C'est ce que nous comptons bien, nous parents retravailler à la maison et montrer les exercices au kiné. La séance s'est bien passée, çà tire sur les muscles des pieds, puisqu'ils sont spastiques ...

Nous avons rencontré pendant notre séjour, beaucoup d'enfants qui sont comme Lisa avec une spascicité importante au niveau des muscles, ils ont presque tous "subi" la myoténofasciotomie par le Professeur Nasarov à Barcelone. C'est incroyable comment, en post-op, leurs pieds posent bien à plat, et leurs gestes sont plus souples et précis. Cette intervention (bénigne), consiste à sectionner les tissus nerveux trop tendus (donc malades) qui tendent trop le muscle.

Cette intervention a là encore un coût, près de 5000 €, mais apporte des bénéfices pour la marche et l'autonomie, certains parents disent même qu'elle permet de reprendre la croissance auparavant freinée par ce problème de raideur. Beaucoup de parents nous encouragent, et nous soutiennent concernant cette intervention, nous sommes très conscients que Lisa est bridée dans ses mouvements par ses raideurs musculaires (intérieur des cuisses, pieds), nous prenons dailleurs plusieurs renseignements et avons le projet très proche de rencontrer le Professeur Nasarov... encore un nouveau défi pour nous !

10h, Luci travaille avec Lisa sa respiration... La respiration est très importante, puisqu'elle permet les échanges gazeux ... grossièrement tout est lié ... si on respire mal, les échanges gazeux ne se font pas bien, le cerveau est mal irrigué, la connexion nerveuse est donc moins bien optimsée ... Lisa est très attentive et applique plutôt bien les leçons respiratoire de Luci.

11h, Lisa est très très motivée avec Patricia !! Patricia nous montre comment refaire à la maison les réflexes archaïques ... Lisa a surtout besoin de travailler au sol sur tapis, le réflexe de Moro, réflexe spinal de Galant, le chat, le 4 pattes, les retournements ... tous ces exercices sont à faire sans solliciter la tête mais en faisant des rotations avec le bassin. Papa et maman ont eux aussi pris des cours ! Lisa s'exerce aux  "4 pattes"  et  maintenant arrive à l'accomplir !

Nous avons été encore très fiers de notre petite fée qui s'est donnée à 100% à cette séance !

                             

12h, Matthieu s'occupe de Lisa dans le spider (harnais sur rail le long d'un couloir) 

Au début de la séance, Lisa a fait quelques pas, pour gérer son équilibre, et à apprendre à se verticaliser.

Ensuite, Matthieu a travaillé sa voûte plantaire et les muscles de ses pieds... c'est un sacré défi pour Lisa, car ses muscles spastiques l'empêchent de mettre ses pieds bien à plat au sol .. à l'aide de massage avec une balle de tennis sous la voûte plantaire pour solliciter "ses coussinets" , puis à l'aide de ses attelles, Lisa accomplit les gestes demandés par Matthieu, pas sans mal, ni sans cris pour se donner du courage... papa et maman participent aux exercices en félicitant et en encourageant leur petite championne.

             

13h, çà y'est c'est fini ! repas convivial avec les parents et les enfants ...

14h30, nous sortons encore les derniers du self ... (Lisa n'est pas rapide à manger !!!!), nous rentrons à l'hôtel pour la sieste ... Lisa à peine réveillée veut encore faire des exercices, et se donne des défis, à la grande admiration de papa et maman !

Ce soir, nous allons manger au restaurant, avec les parents et leur enfant, puisque nous avons beaucoup sympathisés et la fin du séjour approche ... Nous serons tout de même raisonnables dans les horaires puisque demain on continue les exercices ... 

9ème journée :

Aujourd'hui, une grande partie des exercices sont filmées par les thérapeutes (camescope sur pied) pour reproduire les exercices quotidiennement à la maison et chez le kiné.

Cette avant dernière journée s'est avérée très intensive, puisque Lisa a travaillé au sol 3h à suivre.

9h, C'est avec Eric que Lisa commence les entraînements à la marche. Eric nous a conseillé un déambulateur postérieur (cf photo), puisque Lisa est plus droite à la marche...(elle a actuellement un déambulateur antérieur), c'est avec des élastiques installées aux jambes que Lisa s'est plutôt bien débrouillée à marcher avec ce déambulateur, les élastiques ont pour but de l'aider à écarter ses jambes en marchant  car ses abducteurs sont trop tendus (muscles intérieurs des cuisses), et ses genoux ont tendance à se frotter ... ensuite Lisa a poursuivi sa séance dans le spider, activité très dure puisqu'Eric cherche à étirer les muscles de ses jambes et de ses pieds. Lisa compte jusqu'à 10, en français, en anglais et même en espagnol avec Eric et papa et maman pour s'encourager !!

           

10h, Lisa travaille avec Patricia, le "4 pattes", la force des bras, les écartement et l'appui au sol des mains, la mobilité du bassin, la position de la grenouille, l'assise au sol  ... papa et maman prennent aussi des cours, rassurés par l'enregistrement du camescope. Dur, dur mais Lisa écoute Patricia avec attention. Des pleurs sont survenus, au moment où Patricia à posé des attelles aux jambes pour bien les vericaliser ... nous avons compté jusqu'à 10 puis mis fin à ses souffrnaces.

11h, on continue le travail des réflexes archaïques, c'est dur, malgré la prise d'un petit goûter, la fatigue reprend le dessus ... mais Lisa écoute les consignes de Néus ... Bravo Lisa !! papa et maman sont toujours là pour te motiver et t'encourager.

           

12h, çà y'est c'est fini !!! Relaxation avec Elisabeth qui masse Lisa en travaillant les reflèxes musculaires. Lisa adooooooooooore !! preuve en image :

13h, nous faisons une photo de groupe avec toute l'équipe :

                                         

Puis, nous mangeons avec Thibault, Martin et leurs parents ... C'est un moment de détente et agréable pour tout le monde ! 

18h, Lisa montre ses exploits et ses acquisitions sur le lit de papa et maman, qui, eux, sont admirablement attentifs à ses moindres démonstrations!

Demain c'est la Tousaint, nous aurons une affectueuse pensée pour nos proches, malgré notre distance.

10 ème et dernière journée :

9h, Lisa retravaille avec Eric les jambes et les peids ... c'est aussi difficile que la veille, mais Lisa a tenu plus longtemps avec les attelles...

Se relever, tenir droite, jambes tendues, pencher son bassin d'un côté puis de l'autre, tels étaient les exercices à réaliser

              

10h, Ladi travaille avec Lisa la mobilité du bassin en allant chercher une peluche sur les côtés, puis travail au sol, notamment le 4 pattes :

                 

 

11h, Néus prend en charge Lisa au niveau du "rail", (harnais maintenu par des élastiques, reliées à un rail le log d'un couloir.

Epreuve très intense pour Lisa, elle est épuisée mais donne le meilleur de ce qu'elle peut ...

             

 12h, Florian travaille les étirements musculaire au sol : plus détendu pour Lisa mais quelques étirements difficiles de temps en temps 

   

 

 13h, nous mangeons avec Thibault et son papa avant de reprendre la route du retour .... un petit coup de nostaligie pour Lisa, papa et maman, puisque certaine amitiés se sont crées.                                                                                                                                        

         Notamment avec Thibault et Martin 

Papa et maman ont eux aussi vraiment bien sympathisés avec les parents de Thibault et de Martin.

Nous, parents, ainsi que Lisa sommes vraiment satisfaits, de la méthode essentis. Certes, dure physiquement, elle apporte des exemples d'exercices à reproduire à la maison et chez le kiné, pour combattre cette spasticité, et avec des moyens simples ...

Nous savons que ce sera un travail quotidien à faire à la maison et en collaboration avec son kiné. Le premier achat à faire en rentrant c'est 2 tapis de sol !! Nous envisageons, très certainement de reprogrammer une séances en novembre l'année prochaine, en fonction de la réalisation ou non d'une myoténofasciotomie...

Merci à tous d'avoir participer à votre manière, à notre première grande aventure !!

C'est le 3 novembre :

A peine rentrée de Barcelone, Lisa a soufflé ses 6 bougies pour son anniversaire ...