Méthode Essentis à Barcelone du 27 octobre au 7 novembre 2014
Nous repartons, comme l'année dernière à Barcelone, pour que Lisa suive sa thérapie de rééducation intensive, Essentis.
Elle est optimale après la myoténofasciotomie subie en mai dernier. Nous en profiterons pour rencontrer le Professeur Nasarov pour une consultation post-opératoire.
Cà y'est nous sommes arrivés à Barcelone dimanche 26 octobre, la route s'est bien passée : Lisa a été super agréable, occupée entre des siestes et des visionnages de dvd ! (merci à Julien pour le prêt du lecteur et tata Elodie pour les dessins animés!).
Cette année nous partons 15 jours, l'après midi la 1ère semaine (14h-18h)et le matin la deuxième (9h-13h) ...
1 ère journée :
14h, nous rencontrons Frédéric Guez, pour faire le bilan des acquis et des besoins de Lisa
Il la manipule sur la table pour évaluer ses capacités de motricité ... Nous abordons avec lui, le fait que les médecins français nous sollicitaient toujours pour effectuer la varisation des hanches de Lisa (couper les 2 fémurs, installer des vis, broches, plaques, plâtre, etc ...). Nous lui exprimons notre forte opposition à cette chirurgie invasive et irréversible : il nous encourage fortement à ne pas changer d'avis étant donné l'état correct des hanches de Lisa !
14h30, c'est Monica (une nouvelle tête !) qui prend en charge Lisa pour le travail au sol
Evaluation des capacités et limites de Lisa...
15h, Lisa rejoint Léa, qui sera sa tutrice pendant la thérapie
Elle a évalué les capacités de Lisa et les besoins pour répondre au mieux pendant ces 15 jours de thérapie.
Lisa a grandi et ses attèles sont justes : nous rencontrerons le prothésiste pour réadapter ou renouveler ses attèles. Léa nous accompagnera pour voir le prothésiste ... (merci, elle parle bien le français !!!)
16h, Sara s'occupe de Lisa par des massages et des étirements, accompagnés de musiques d'ambiance !! Lisa adore et papa et maman commencent à bailler !!
17h, Nous rejoignons Samuel pour l'atelier "du rail "
Lisa a fait de sérieux progrès depuis l'année dernière !! Elle a été très courageuse : elle a fait au moins une douzaine de longueur de couloir sans se plaindre !!! Elle est attachée à un harnais relié à un rail par des élastiques et effectue des longueurs de couloirs, encadrée par Samuel
18h, fini ! La nuit tombe, nous rentrons à l'hôtel : à demain pour les aventures de Lisa
2 ème journée :
14h, c'est Néus qui travaille au sol avec Lisa
Elle étire les muscles des bras à l'aide d'attelles. Le travail de Lisa : mettre les mains à plat, tendre les bras en faisant du 4 pattes... C'est un réel défi pour Lisa et elle se donne à fond
14h30, Anna effectue un relevé d'information pour adapter sa séance d'acupuncture ... Lisa appréhende beaucoup, des larmes, de la peur malgré la présence et le réconfort de papa et maman
Anna travaillera principalement l'anxiété, la peur, la fatigue et la constipation : les principaux points noirs du quotidien de Lisa en plus de son handicap
La séance s'est finalement bien déroulée : preuve en image ! (regardez les aiguilles rouges sur ses peids, son ventre et sa tête : un vrai cactus !!)
15h, Eric reprend le relai avec Lisa
Il pratique de l'ostéopathie surtout au niveau de l'abdomen (vessie et viscères).
Le prothésiste passe au moment de l'atelier pour réadapter les attèles de Lisa, Eric montre bien les besoins et les changements nécessaires ...
Des étirements principalement aux bras sont effectués : dur dur pour Lisa
16h : Léa travaille au sol
Beaucoup de retournements, position assise à debout, étirements et sollicitations des muscles des bras et du bassin
17h, Michelle travaille avec Lisa son équilibre et la souplesse de ses muscles
17h30, une bonne séance d'ostéopathie avec Frédéric Guez et surtout une bonne demi-heure de rigolade de la part de Lisa : "décompression" de l'après-midi !!
18h, on rentre à l'hôtel, Lisa est cuite !!
3ème journée :
14h, Lisa commence son après-midi avec Michelle : elle travaille encore les bras, les poignets et les mains
La tâche difficile de Lisa est d'ouvrir ses mains et de tendre ses bras ... dur dur, elle est courbaturée (d'hier), la mise en place des attelles l'aide à maintenir ses bras tendus
15h, Samuel prend le relai en travaillant son équilibre et stimuler son cervelet, Lisa doit taper dans les mains de Samuel (main droite sur la main gauche), en suivant un tempo et en tournant la tête à chaque fois. assez ludique, Lisa sait apprécier la séance ...
16h, Léa fait travailler Lisa au sol : elle fait le pont (fesse en l'air et tête vers le sol), épreuve demandant un effort considérable pour Lisa : maman tient ses mains bien à plat au sol et Léa maintient ses jambes bien tendues ... On compte jusqu'à 20 avec Lisa pour se donner du courage et Lisa tient bon !!!
Des étirements qui ont le mérite d'une photo ! (cf ci-dessous) : Lisa joue les contorsionistes !!! Nous sommes vraiment fiers de sa tenacité et de son courage quand on voit le travail considérable à fournir et l'effort que çà peut lui demander, et tout çà avec son sourire habituel !!
17h, chouette : piscine avec Patricia !!! Lisa fait de la kiné aquatique avec Patricia dans une eau à 33° ! Le paradis pour Lisa après cette journée intensive ! détente, musique, relaxation, et bavardage avec Patricia tout en appliquant les exercices demandés...
18h, on rentre à l'hôtel pour que maman raconte ma journée sur le blog, pendant ce temps là, Lisa et papa jouent au"uno" (Lisa est une pro !!)
4 ème journée :
14h, c'est Yolanda qui fait travailler Lisa sur l'étirement de ses mains (les ouvrir) et la pulsion de ses pieds au sol à l'aide d'un ballon ... activité plutôt agréable pour Lisa ... Le prothésiste en profite pour nous remettre les attelles de Lisa afin de les essayer : il a pu les agrandir et les réajuster sans en faire des nouvelles et donc sans frais supllémentaires !!
15h, boulot intensif avec Léa : "un petit bout de bonne femme" mais super professionnelle ! travail en boucle : le chevalier servant, passer à genou sur la petite table, se mettre à quatre pattes puis passer assise sur cette petite table puis repasser à genou au sol, faire le chavalier servant etc etc....
Effort considérable pour Lisa : elle transpire, elle a mal, elle pousse des cris, elle persiste et n'abandonne pas !!! Une vraie championne ! Un adulte aurait abandonné avant !!
16h, Sylvia reprend en charge Lisa pour du travail au sol : travailler les bras, le travail du chevalier servant ... épreuve difficile mais sans aucune plainte Lisa applique du mieux qu'elle peut, les consignes
17h, Patricia évalue la marche avec Lisa. Elle identifie les caractéristiques de ses pas et essaie à l'aide de béquilles de lui faire prendre conscience de ses appuis, de lui expliquer lors de la marche quelle jambe doit supporter le poids de son corps, et la quelle doit fléchir ... Une séance intéressante mais la fatigue de Lisa commence à se montrer ...
18h, nous rentrons à l'hôtel, pour un repos bien mérité !
A très vite, et encore merci à tous, pour vos messages d'encouragement !
5 ème journée :
14h, c'est Michelle qui commence l'après-midi avec Lisa : travail au sol, appui des mains au sol, passer position assise de la "sirène" à la position du "4 pattes". Michelle pratique aussi beaucoup d'étirements musculaires pour assouplir ses muscles ...
14h30, nous rencontrons le Professeur Nasarov ! Grâce à la traduction de Frédéric Guez, nous pouvons échanger avec le Pr Nasarov, sur notre ressenti de l'opération de mai dernier, les améliorations et les raideurs persistantes .... Il est très content des progrès de Lisa et nous suggère une éventuelle intervention en fin d'année prochaine pour ré-assouplir au niveau de ses abducteurs (entre les cuisses), de ses genoux (qui ont tendance à rentrer vers l'intérieur) et de ses pouces (qui sont souvent dans la paume de ses mains) l'empêchant d'ouvrir correctement ses mains. Nous échangeons aussi avec Frédéric qui nous rassure aussi, en nous disant qu'il n'y avait pas d'urgence étant donné ses acquis et que de réfléchir et prendre notre temps était tout à fait acceptable ...
Nous savons que le Pr Nasarov n'opère pas pour l'argent ! Il opère que si c'est bénéfique pour l'enfant ! Nous savons qu'il faudra encore se battre pour récolter de l'argent pour une future opération mais comme on dit "le jeu en vaut la chandelle " !. Nous savons que cette nouvelle intervention donnera un confort et de l'autonomie supplémentaires à Lisa. Alors, oui nous continuerons dans ce sens, coûte que coûte, du moment que Lisa en tire bénéfice !!
15h, Léa "attaque" la séance avec Lisa pour travailler au sol ! Des étirements très très durs : Lisa est assise sur un marche-pied, Léa l'accompagne en baissant sa tête au sol, maman lui tient les mains à plat sur le sol et Lisa doit lever ses fesses en contrôlant son bassin. Lisa hurle de douleurs, cris pour s'aider et finit par pleurer mais sans abandonner : elle tient bon !! Maman n'a pu s'empêcher de pleurer avec elle ! Encore une belle leçon de courage ! Bravo ma puce !
Lisa a marché en déambulateur pour montrer à Léa, ses difficultés lors de la marche ...
Léa met une ceinture élastiquée autour du ventre et des cuisses pour solliciter ses jambes et ses genoux à écarter et aller vers l'extérieur !
Lisa marche un peu comme un robot : Léa lui apprend à contrôler le poids de son corps, et contrôler la flexion et la pulsion de la jambe concernée !
16h, Sara pratique des étirements et du travail au sol avec Lisa
La fatigue et la fin de la semaine se fait ressentir, mais Lisa donne le mieux qu'elle peut
17h, Patricia devait prendre en charge Lisa mais changement de programme c'est encore Léa qui s'occupe de Lisa !!
Malgré le goûter de 16h, Lisa n'en peut plus !! Léa décide de faire plus d'étirements que de travail physique car Lisa n'a plus de réserve !!
Des petits moments de détente sont permis : preuve en photos !
18h, nous partons voir les fontaines magiques au Mont Juic à Barcelone : c'était super, mais Lisa est fatiguée, nous ne traînons pas autant que les espagnols !!
Au programme ce week-end : repos, repos et repos !!
Samedi 1er novembre : nous aurions aimé être auprès des personnes que nous aimons et qui nous ont quitté. Nous avons une énorme pensée pour notre famille avec qui nous partageons habituellement cette journée, nos défunts partis trop trôt : papy Daniel, les grand-mamys Angèle et Thérèse, grand papy Auguste et François et tous ceux que nous avons connu qui sont devenus des étoiles et des anges gardiens. Nous avons aussi une pensée pleine de tendresse pour les parents qui ont perdu un enfant, que leur petit ange les protègent.
Aujourd'hui, nous ne sommes pas à Barcelone, nous sommes près de vous tous par la pensée ...
Dimanche 2 novembre :
Lisa présente des boutons sur tout le corps avec des vésicules asociés à des démangeaisons !!! Ce sont tous les symptômes de la varicelle !!!!!
Nous verrons demain avec Frédéric, si elle sera acceptée au centre Essentis cette semaine, car c'est une maladie contagieuse !!! Sinon Lisa se porte bien physiquement, excepté au fait qu'elle commence à ressembler à une coccinelle et que çà la démange !! Nous croisons les doigts pour que Lisa puisse suivre sa deuxième semaine de thérapie ...
Bonjour à tous ! çà y'est nous sommes à la 2ème semaine !!
Lundi 3 novembre, 6ème journée :
Nous avons 2 bonnes nouvelles à vous annoncer : - Lisa a 7 ans aujourd'hui !
- Lisa peut continuer sa thérapie cette semaine, malgré sa varcielle !
En effet, lisa est du 3 novembre 2007, elle a soufflé ses 7 bougies aujourd'hui !! (nous avons triché, nous avons soufflé les bougies hier !!! (nous avions plus le temps...)
Ce matin, nous avons pu avoir le feu vert de Frédéric Guez pour continuer la thérapie cette semaine malgré sa varicelle : nous sommes rassurés, étant donné les enjeux engagés !
9h, Lisa travaille avec Mark, qui est kiné et à la fois rugby-man !!! Il travaille avec Lisa surtout son équilibre en station debout ... Nous avons apprécié Lisa debout sans appui pendant plusieurs secondes : quel bonheur !!! Mark lui apprend à maîtriser ses appui d'avant en arrière et gauche à droite. 
10h, c'est Eric qui prend la relève .... Il évalue Lisa au déambulateur et l'appareille d'une ceinture ventrale et d'élastiques autour des cuisses pour l'inciter à ouvrir les genoux. Il nous explique que Lisa, marche en manipulant son tronc et sa tête au lieu de faire travailler son bassin. Eric nous explique que c'est important que Lisa tende ses bras pour marcher plus droite et qu'elle essaie de maintenir sa tête pour faire travailler son bassin et non pas son torse.
11h, après la pause goûter, Michelle fait des étirements : Lisa applique attentivement les consignes demandées ...
11h30, séance d'ostéopathie avec Fred : détente et rigolades étaient aussi programmées !!
12h, un peu de sérieux : Léa reprend les choses en main !
Lisa commence a se sentir fatiguée, (merci madame varicelle !!), mais elle suit attentivement les exercices de Léa... la fraîcheur et le dynamisme de Léa motive Lisa, preuve en image !!!
13h, repas au centre ... puis retour à la "maison" pour un repos bien mérité ... à suivre photo souvenir de "Lisa la coccinelle"
7 ème journée :
9h, Léa travaille au sol avec Lisa. Son objectif est que Lisa puisse dissocier ses jambes et son tronc ... Pas facile mais Lisa fait du mieux qu'elle peut, entre 2 ou 3 gratouilles liées à la varicelle !! (les photos seront moins nettes car l'appareil photo est à plat, relai avec le téléphone ...)
10h, nous avons une grande victoire à vous annoncer : Lisa sait tenir debout toute seule sans appui au moins pendant 1 minute !!!
C'est Mark qui a travaillé son équilibre, en lui expliquant comment compenser quand elle se met trop en avant ou en arrière ... Lisa manque beaucoup de confiance en elle, elle a souvent peur de tomber et du coup perd ses moyens : ce sera à travailler à la maison : prendre confiance en elle !
Je n'ai pas manqué de prendre une photo, c'est tellement une grande victoire pour nous et pour Lisa, que c'est à immortaliser !! Mark a poursuivi la séance en suivant Lisa au déambulateur postérieur, tout en veillant à se qu'elle applique les bonnes postures lors de la marche (bras tendus, fesses en avant, genoux tendus, etc ... tout en faisant travailler ses jambes, son bassin et non son torse et sa tête).
Lisa est équipée d'un "dérotator" (ceinture autour de ses cuisses), qui oblige ses genoux à se tourner vers l'extérieur et faciliter son appui au sol avec ses pieds ...
Lisa n'en revient pas elle même, d'avoir tenu debout, seule et sans appui pendant plus d'une minute (c'est elle qui comptait !!), et tout çà même en ayant un fou rire tellement elle était fière et impréssionnée de son progrès !!! Car lorsque on lui demande d'appliquer un exercice, ce n'est pas inné comme nous ... Il lui demande concentration, refléxion et effort : alors vous imaginez tenir debout, seule, sans appui, en comptant et en ayant le fou rire : bonjour la concentration demandée !!
11h, Jorge, ostéopathe, manipule Lisa pendant 30 minutes. Il travaille surtout les pieds, les articulations et l'abdomen .... tout çà accompagné d'une petite musique d'ambiance : Lisa est aux anges !
11h30, séance d'acupuncture pendant 30 minutes avec Anna : angoisse, constipation et démangeaisons liés à la varicelle sont visées !
Anna nous conseille aussi un traitement homéopatique, pour éviter les démangeaisons, que nous avons pris en pharmacie en rentrant ...
12h, Néus travaille au sol avec Lisa, les réflexes archaïques : dur dur pour Lisa !!! Des pleurs, de la fatigue se font ressentir mais Lisa donne encore le maximum de ce qu'elle a comme ressources !
13h, repas au centre, puis vamos à l'hôtel pour une siesta !
8 ème journée :
9h, C'est Léa qui fait des exercices au sol, en filmant pour pouvoir les appliquer à la maison et chez le kiné ...Faire le chevalier servant, monter sur la petite table, s'y mettre à quatre pattes, s'asseoir, puis se remettre à genou pour faire le chevalier servant, etc etc ... Faire le pont : jambes et bras bien tendus, tête relevée ...séance difficile pour Lisa, car çà tire énormément au niveau de ses muscles, mais elle tient le plus longtemps possible !
Lisa a remis un dessin à Léa, qu'elle a fait hier : Lisa était très fière que Léa l'affiche dans sa salle !! (salle 5 : S5)
10h, c'est jorge qui profite d'une demi heure avec Lisa pour la manipuler surtout au niveau du dos... Lisa est plutôt zen, il n'y a pas d'effort intense demandé de sa part ...
10h30, Sylvia prend Lisa en charge pour effectuer des massages articulaires et musculaires : encore un moment plutôt reposant pour Lisa !
11h, Beatriz (une nouvelle tête !), travaille avec Lisa son tronc et ses bras ... Elle sait comment faire travailler Lisa d'une façon ludique et encourageante, notamment en discutant avec elle !
12h, Lisa travaille au sol avec Patricia : beaucoup d'exercices de retournements, se relever, pousser avec les bras, faire le grenouille, etc ...mais là encore, d'une façon motivante ! Lors de la méthode Essentis, les exercices sont répétitifs, ainsi que les consignes ... Les thérapeutes répètent plusieurs fois les consignes demandées, exemple : "pousse, pousse, pousse sur tes jambes, bras tendus, bras tendus, pousse, pousse, pousse ..." mais aussi en félicitant l'enfant de ses efforts "bravo, c'est çà que je veux, c'est bien, allez, tiens encore, super, super ...", nous pensons que ce travail verbal (avec l'accent espagnol !!) est aussi la source des progrès de Lisa!
13h, repas au centre : nous sympatisons avec un couple de parents ... après quelques échanges, nous repartons à l'apparthôtel faire une sieste bien gagnée !!
Après la sieste : séance d'école, car vous connaissez l'amour de Lisa pour l'école !! Pas question d'en rater une miette ! Merci à sa maîtresse de nous avoir transmis par mail les devoirs... rassurez-vous mâitresse, Lisa suis le programme à Barcelone !!!
A demain tout le monde pour de nouvelles aventures !! et merci à tous, pour vos messages : ils sont tellement nombreux que l'on ne peut pas vous répondre individuellement !
9 ème journée :
9h, Léa démarre la journée, en faisant faire des exercices à Lisa en les filmant pour les réaliser chez le kiné et à la maison ...
- Faire des roulades, sans s'aider du dos et de la tête mais en travaillant le bassin et les jambes
- Faire la position couchée à la position de la sirène, en s'aidant des bras (appui), du bassin et flexion des jambes
- tenir les bras tendus en arrière sans lever les genoux (comme à la plage), dans la même position : lever les fesses vers le haut, etc etc
Léa est très contente des progrès de Lisa et de la bonne réalisation des exercices demandés !
Ci-dessous : la position de la sirène
10h, Néus travaille avec Lisa sur l'appui de ses jambes. Quand Lisa marche, elle travaille son dos au lieu de faire travailler ses jambes ....
Néus lui fait prendre conscience de ses appuis et la sollicitation des bons muscles : "la dissociation", pour faire travailler l'appui sur ses jambes. Epreuve très très difficile pour Lisa, elle crie, elle pleure, a mal mais continue à travailler ! Néus ne lâche rien non plus et continue les exercices avec Lisa ... La séance est longue pour Lisa : elle est complètement usée, Néus masse le dos de Lisa, les 5 cinqs dernières minutes ... Encore une belle preuve de courage !! papa et maman ont eut beaucoup de mal à supporter la douleur et le mal être de leur petite princesse : les larmes pour eux aussi arrivaient !
11h, Lisa apprécie l'atelier avec Samuel ... garder la tête synchronisée avec la jambe qui avance lors de la marche, bien lever les genoux, écarter les genoux, etc etc toutes ses consignes à réaliser et en marchant !!! Dur, dur mais Lisa se débrouille plutôt bien et agit ludiquement avec Samuel !
12h, Désolé Monica, Lisa n'en peut plus : elle a brûlé toute son énergie aux ateliers précédents !
Lisa "essaie" donc d'accomplir au mieux les exercices de Monica, mais dur dur ... çà sent vraiment le coup de mou !!
L'exercice ici est de ramener son genou à son coude et de rentrer sa tête, pour faire là encore travailler son bassin
13h, repas au centre et retour à l'hôtel
Ce soir nous préparerons les valises, car demain c'est la dernière journée ! Nous rentrerons directement à la maison après la thérapie ... Si papa et maman se sentent trop fatigués pour conduire, un arrêt à l'hôtel sur le chemin est envisagé !! Nous ne donnerons donc pas de nouvelles demain ...
Merci à vous tous, qui avez suivi les aventures de Lisa à Barcelone, à vous qui nous avez permis de financer cette thérapie, de croire aux progrès de notre petite fée et d'avoir envoyé tous ces messages d'encouragements !!! Du fond du coeur merci à tous !!