Méthode Essentis du 26 octobre au 6 novembre 2015
Cà y'est nous y voilà, c'est reparti pour une troisième année et une troisième fois de rééducation intensive !
La route s'est très bien passée et le logement est un peu mieux équipé que les précédents (lave linge, vraie table de repas, chambre individuelle pour Lisa).
Nous sommes inscrits tous les matins de 9h à 13h, non stop, avec 1 atelier par heure et par thérapeute.
1ère journée :
Atelier avec 30 minutes avec Alexandro (ostéopathe italien) et 30 minutes avec Frédéric Guez ("le grand patron !!" : fondateur d'Essentis)
9h, Alexandro ausculte Lisa... Il nous montre en faisant des tests visuels avec un crayon, qu'un avis chez une orthoptisite serait à envisager ... Nous reverrons pour prendre un rdv à notre retour. La séance se poursuit avec de l'ostéopathie.
9h30 Rencontre avec Frédéric Guez, pour faire le bilan et le point sur les problèmes de Lisa afin d'adapter les 15 jours de thérapie à venir.
Les objectifs : - refaire les attèles (demain avec l'orthopédiste) ,
- essayer la combinaison de Molli (nouveauté 2015 : stimulation des muscles),
- essayer la méthode "taumatis", et peut être neuro feed back
- évaluation avec Léa : (tutrice de Lisa, comme l'an passé) des besoins de Lisa
Frédéric prend les mesures pour la combinaison de Molli, afin qu'elle soit "adaptée" à ses besoins (spasticité, taille etc etc).
10h, Carla refait les gestes appris : s'asseoir en sirène, se mettre à 4 pattes, etc etc mais en réapprenant les bonnes pratiques !
11h, Léa ! Léa a bien travaillé avec Lisa l'an passé : elle est très dynamique et très sympa !! Mais pas de sentiment pour les exercices, faut bosser !!
Evaluation faite lors de plusieurs exercices, conclusion et comme l'année dernière, Lisa travaille avec son dos à la place de son bassin et de sa ceinture pelvienne... Tout est bloqué, comme rouillé ! Le tout est de dérouiller tout çà pendant ces 15 jours. Le travail au sol sera principalement prévu ainsi que la marche.
La combinaison de Molli aura pur but d'aider Lisa (nous vous montrerons des photos, quand elle sera sur elle).
12h, ostéopathie avec Camille, qui d'emblée, après avoir vu Léa, travaille sa ceinture pelvienne, son bassin et sa tête.
13h, restauration au centre
14h, on nous propose la thérapie "taumatis" : une musicothérapie qui a pour but d'appréhender les peurs (bruits) et l'anxiété en général, par les chants grégoriens et Mozart.
Cette thérapie se fait avec la maman, et l'enfant ... Nous avons fait un essai, Lisa et moi-même, cette thérapie se fait sur une heure, en dehors des 4 heures Essentis ... Encore du temps en plus, à passer au centre pour Lisa et un coût supplémentaire (60€ la séance). Nous en avons discuté en famille, après la thérapie, nous sommes peu convaincus de cette séance, la fatigabilité et le besoin de se retrouver un peu "déconnectés du centre" nous fera sûrement plus de bien. Nous donnerons donc notre abandon demain pour suivre la méthode "taumatis".
15h, nous rejoignons notre logemement. Lisa ne veut pas dormir, elle décide de faire quelques exercices scolaires (clin d'oeil à sa maîtresse !!). Nous sommes plutôt contents qu'elle ait la pêche : pourvu qu'çà dure !!
Bonne nuit tout le monde et merci à tous de nous être aussi fidèles tous les ans !
2ème journée :
9h, c'est Patricia qui prend Lisa en charge. Elle lui installe la fameuse combinaison de Molli. C'est une combinaison qui est composée de plusieurs électrodes à différents endroits du corps (mollets, abducteurs, dos, bras, dos...), envoyant des stimulations électriques. Lisa ne ressent que des chatouillis.
C'est avec cette combinaison, que la marche de Lisa sera optimisée
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Cette combinaison lui est visiblement bénéfique : Lisa se dresse bien et adopte une marche plus ergonomique.
Cette combinaison coûte environ 5400 € !!! Mais elle demande un réglage et une connaissance particulière sur son fonctionnement. Certes, elle serait bénéfique à la maison mais demande une connaissance professionnelle pour s'en servir ... Son achat n'est donc pas prévu, elle reste une expérimentation pour l'instant et nous préférons l'utiliser par le biais de professionnels au sein du centre Essentis. Son prix est tellement coûteux qu'il est dailleurs interdit de manger, même un goûter, quand la combinaison est portée.
10h, Léa prend le relai avec la marche, elle identifie les lacunes de Lisa et les corrections à apporter pour les futures attèles. Elle achève la dernière demi-heure par du travail au sol.
11h, George, ostéopathe, manipule Lisa pendant 1 heure : Lisa profite de ce moment de détente
12h, Samuel accueille Lisa pour des étirements au sol. Sa bonne humeur et sa sympathie motivent Lisa !
Nous achevons la séance, par l'intervention du prothésiste pour la réalisation de nouvelles attèles. Nous les aurons normalement mardi prochain...
13h, on déjeune puis on retourne au logement pour se reposer
3 ème journée :
9h, Lisa commence par une séance d'ostéopathie avec Camille, elle travaille principalement son tronc et les hanches, moment plutôt détendu pour la 1ère heure !!
10h, C'est Léa qui travaille avec Lisa au sol : les abducteurs tirent énormément !! Lisa pleure, crie, souffre mais tient bon en comptant jusqu'à 15 voire même 20 parfois, stimulée par Léa et encouragés par papa et maman... C'est un effort considérable pour Lisa mais une épreuve émotionnelle pour papa et maman !! Lisa sait que c'est dur mais elle est aussi consciente que ç'est pour du mieux après ! Le visage de Lisa en dit long :
11h, Samuel prend le relai pour faire marcher Lisa avec les bonnes postures en faisant travailler les muscles que Lisa ne fait pas assez travailler. C'est pour cela qu'elle est "élastiquée" de partout à son déambulateur, pour tirer sur les muscles à travailler.
12h, Inès reprend Lisa au sol, pour travailler le 4 pattes, la position de la sirène, le chevalier servant, le pont .... La séance se passe plutôt bien car Lisa avait déjà acquis ces positions les années passées.
13h, pause déjeuner au centre... nous mangeons au centre puisque le coût est très raisonnable et accessible aux familles (nous payons 11€60 par jour et pour 3)
Demain encore une journée bien chargée : nous essaierons le bio-feedback avec Samuel, nouveauté 2015 !! A demain pour de nouvelles aventures !!
4 ème journée :
9h, C'est reparti pour une heure de travail sur tapis ! Au programme étirements des abducteurs (muscles à l'intérieur des cuisses) et tendre les bras au maximum. On sent déjà que c'est plus facile pour Lisa ce matin que les jours passés !! Des orthèses lui sont posées lors des travaux pour l'inciter à tendre ses bras, car tendre les bras et ouvrir les mains sont 2 choses particulièrement difficiles quand on lui demande en plus, de faire un excercice
10h, Patricia poursuit le travail sur tapis, avec des étirements : les bras, mes mains, les épaules, le bassin. Lisa est très concentrée et applique les consignes à la lettre !
11h, l'atelier est en 2 parties acupuncture / ostéopathie
Bagé travaille principalement l'influx veineux et le transit par l'acupuncture. Lisa pleure à la vue des aiguilles mais est rassurée et sourit une fois que Glade l'a transformée en cactus !!! Plus de peur que de mal !!
11h30, nous faisons le point avec Frédéric Guez sur l'effet positif de la combinaison de Molli, Lisa la reportera demain ...
Papa en profite pour que Frédéric regarde son épaule (il a mal) : après l'avoir fait craquer plusieurs fois, il est soulagé !
Lisa apprécie la séance d'ostéopathie, surtout en compagnie de Fred !! Papa fera aussi une séance d'ostéopathie avec Camille à 12h, çà lui fera un plus grand bien !
12h, initiation au biofeedback avec Samuel. Cette technique permet de visualiser l'activité musculaire par un tracé à l'écran. Des électrodes sont posées sur la zone à evaluer. Lisa travaille plus son tronc que ses bras et ses jambes, le but est de faire visualiser à Lisa, que la courbe rouge est celle du dos et la bleue, celle des bras; La courbe bleue doit être plus active que la courbe rouge. Le but est de faire travailler Lisa, en l'encourageant à faire travailler les muscles de ses bras ou de ses jambes plutôt que son dos, visuellement.
Lisa prend plutôt cette technique d'une manière ludique : tant mieux !
La photo reste peu démonstratrice car les photos sont interdites
13h, pause déjeuner ... Déjà bientôt une semaine d'achevée, çà passe drôlement vite !!
5ème journée :
9h, séance de biofeedback avec Samuel pour commencer la journée. Lisa répond plutôt bien à cette thérapie puisq'elle comprend visuellement qu'elle doit travailler les jambes et le bassin plutôt que sa tête et ses jambes.
10h, Léa travaille au sol avec Lisa. Nous remarquons ensemble que les travaux deviennent moins douloureux, les muscles s'étirent donc mieux.
11h, c'est Camille, ostéopathe qui travaille avec Lisa. Elle achève la séance par l'installation de la combinaison de Molli
12h, Sara travaille la marche avec Lisa pendant une heure, le long des couloirs. Lisa adopte une tenue particulièrement droite lors de la marche !
Lisa a beaucoup de succès avec les thérapeutes !!! Même Frédéric Guez, en passant par là, trouve une excuse pour régler la combinaison Molli pour voir Lisa !! preuve en image, tout le monde tourne autour d'elle, même Monica s'est incrustée pour la photo !!!! C'est vraiment une bonne ambiance Essentis !!
Cà y'est nous voilà à la moitié de la thérapie Essentis !! Le départ pour certains enfants est ce soir, car les vacances scolaires s'achèvent. Photo souvenir des 3 mousquetaires de la semaine, marchant avec en déambulateur, les adieux sont toujours aussi touchants pour les enfants mais aussi pour les parents !!
Lisa progresse et nous sommes vraiment fiers de son courage et de sa détermination. Merci à tous pour vos encouragements et de croire en ses progrès ! Nous vous souhaitons un agréable week-end.
Nous, de notre côté, nous ne pourrons pas être près des nôtres en cette Toussaint. Nous aurons une pensée pour tous nos proches, tout particulièrement pour papy Daniel et pour toutes les personnes qui ont perdu un proche (enfant, parent, ami). Que ces personnes trouvent la paix et garde la joie de vivre en continuant de se battre tous les jours.
A lundi, pour la reprise ! adios amigos !
6ème journée :
Ce matin çà ce voit que c'est la rentrée scolaire : il y a nettement moins d'enfants. Le centre est quasi désert !!! Un peu de calme c'est plutôt appréciable...
9h, Marc apprend a Lisa à adopter la position adéquate pour marcher, à l'aide du spider (tapis roulant)
Lisa applique à la lettre les recommandations :
Les sangles attachées à Lisa restent peut-être impressionnantes pour vous, mais ne vous inquiétez pas, elle rassure Lisa pour ne pas qu'elle ait la peur de tomber ..
10h, Lisa poursuit avec une heure de bio feedback, Samuel ressent la fatigue de Lisa (elle a marché une heure avec Marc !!!). La concentration et la motivation améliore la séance au fil de l'heure, avec le sourire et la bonne humeur de Samuel !
11h, Frédéric installe la combinaison de Molli à Lisa en réajustant l'intensité aux endroits souhaités. La combinaison sera active une petite heure ...
à 11h30, Solène achève la séance par de l'ostéopathie,
12h, Léa profite du port de la combinaison pour faire marcher Lisa.
13h, on mange au centre puis dans l'heure qui suit, Lisa prend une initiative, preuve à l'appui :
La deuxième semaine se ressent, Lisa est plus fatiguée, une pause s'impose !! C'est pourquoi son repos est très important, dès le thérapie terminée et le repas pris, nous rentrons au logement pour que Lisa se repose.
7 ème journée :
Aujourd'hui, c'est une journée particulière : il y a 8 ans, Lisa voyait le jour pour la première fois ! Certes, nous ne pensions pas à ce moment là que la vie de Lisa, ainsi que la nôtre, parents, allait être différente ...Mais nous sommes fiers à l'heure actuelle, de ce qu'est devenue notre petite fille. Nous avons la chance d'avoir une petite fille qui respire la gaieté et l'espérance, par son sourire et son courage !
Lisa est une battante, elle a un quotidien hors norme, ponctué par ses séances de kiné, de psychomotricité, le port d attèles douloureux et contaignant, des exercices réguliers d'étirements à la maison.
Nous nous battons tous les jours, contre cette fichue maladie, mais nous savons une chose : c'est qu'elle ne nous prendra jamais cette force et cet amour que nous avons construis ensemble ! Notre combat nous "offre" aussi de belles rencontres, une richesse humaine très précieuse pour nous et Lisa. Tous vos encouragements, vos messages, vos attentions, sont très importants pour notre combat quotidien. Un grand merci à tous, vous nous rechauffez le coeur !!
9h, c'est Frédéric qui prend en charge Lisa en ostéo. Il nous montre une technique "le rolfing" qui permet de masser en profondeur le fascia (enveloppe du muscle) permettant d'assouplir le muscle. Cette technique est efficace mais douloureuse, Lisa a dailleurs versé quelques larmes ... Une photo a permis de détendre Lisa à la fin de la séance.
9h40, Solène prend le relai en travaillant son bassin et son ventre
10h, Lisa enchaîne avec une séance de bio feedback. Concentrée et assidue, Lisa écoute attentivement Samuel
11h, Sara manipule Lisa au sol, étirement, lever les fesses, faire du 4 pattes ... avec en prime la musique à l'aide de son téléphone portable, et en plus la reine des neiges !!! merci Sara
12h, Lisa travaille la marche avec Léa. Mais attention avec ses nouvelles attèles !! La livraison et l'esayage a eu lieu à 11h.
Lisa est très contente de les avoir reçues, car elle avait choisi les motifs la semaine dernière... . La nouveauté cette année, c'est que Lisa aura des coques dans ses attèles, car sont pied adopte une mauvaise posture. Nous avons aussi commandé des chaussures adaptées aux attèles, elles sont extraordinaires pour papa et maman : c'est chouette de pouvoir mettre les chaussures avec attèles avec autant de facilité, car avec des chaussures ordinaires, quelle corvée !!! Ce sont des tennis avec le talon qui s'ouvre et qui se serre par une sangle réglable, en tournant une molette. Les attèles ainsi que les chaussures ont un coût de 846 € le tout !! Mais efficaces et pratiques nous ne regrettons pas notre choix, puisque les attèles françaises ne tiennent pas le pied bien à plat et ne sont pas aussi efficaces mais coûtent nettement plus cher à la Sécurité Sociale !!!
Ce soir, nous fêterons l'anniversaire de Lisa, elle soufflera sa bougie... Merci à tous pour vos doux messages ! Une photo souvenir sera illustrée demain.
Les voeux sont faits et le gâteau était au goût de Lisa !!! Voyez par vous même :
Adios amigos !
8ème journée :
9h, C'est Solène qui prend Lisa pour de l'ostéopathie, elle travaille principalament le bassin, car Lisa a beaucoup de tensions ... Elle en profite aussi pour travailler la constipation car à l'hôtel, il n'y a pas de réducteur comme à la maison... Nous avons acheter un réducteur mais il passe à travers les lunettes des wc par le poids .... Lisa n'est pas aussi bien installée, ce qui entraîne un ralentissement du transit, nous la tenons sur les wc, ... Le problème est résolu vers 18h ! 9h30, Frédéric Guez fait le point avec nous et travaille sur Lisa en ostéo. Nous ne le reverrons pas cette semaine, il s'absente pour d'autres conférences.
10h, bioofeedback avec Samuel, Lisa semble prendre conscience de son corps, elle travaille ses jambes plutôt que son dos, comme le montre bien le tracé à l'écran.
11h, Camille reprend Lisa en ostéo. Elle nous demande de quitter la salle, car trouve que Lisa n'est pas la même seule ou avec ses parents. Elle travaille le câne, la ceinture pelvienne, le périnée.
12h, travail au sol avec Léa. C'est avec fierté que Lisa applique avec succès les exercices appris au début de la thérapie ! Elle est super contente ...Nous en profitons pour faire une vidéo, afin de montrer quelques exercices à notre retour, pour travailler en collaboration avec le kiné.
A la fin de la séance, un moment de détente, Lisa a voulu éterniser par une photo, le fait qu'elle porte Léa avec ses jambes ! Beaucoup de complicité entre ces 2 phénomènes !!!
Lisa ressent la fin de semaine, elle a fait une sieste de plus de 2 heures cet après-midi !!
9 ème journée :
9h, Samuel démarre la journée par une séance de biofeedback. Lisa doit maintenant essayer de pousser et se lever du tabouret en ne regardant plus l'écran. Elle doit maintenant être capable de travailler les jambes en prenant compte de son corps et non plus de l'écran. Cà marche plutôt bien entre plusieurs baillmements, dur dur ce matin
10h, Sara travaille la marche dans le couloir pendant une heure : la posture est bonne, aidée des attèles, Lisa transpire et applique les consignes à la lettre, bravo Lisa !!!
11h, Léa travaille avec Lisa au sol, les exercices deviennent de plus en plus faciles pour Lisa. Léa félicite Lisa de ses 15 jours de thérapie !!
Ici c'est la posture du pont : les mains à l'envers plaqués au sol, maman tient les jambes et Lisa doit le lever les fesses le plus haut et le plus longtemps possible !! Très balaise, mais Lisa se surpasse !
Photo détente à 12h : les 2 "maries chignons" font une pose !! Léa est vraiment quelqu'un de bien, par ses compétences, son sourire et sa bonne humeur, Lisa s'est vraiment attachée à elle, et ses parents aussi !!!
12h, Bagé, acupuncteur prend Lisa en charge. Quelques pleurs d'appréhension pour les aiguilles, mais très vite atténués une fois les aiguilles posées.
Tout compte fait, Lisa aime bien ressembler à un cactus !!!
12h30, Camille, ostéo, travaille le bassin encore trop bloqué ...
13h, nous rentrons manger au logement car nous ne voulons pas ramener trop de restes ...
Nous avons déjà réservé pour l'année prochaine, car les places sont très limitées, surtout pendant les vacances scolaires. Nous repartirons normalement, si notre travail nous le permet du 24 octobre au 4 novembre.
Nous comptons les jours et sommes malgré tout contents de retrouver notre petit "chez nous" en France !! Vous n'aurez pas de nouvelles demain soir, puisque nous prendrons la route directement après la thérapie et avoir mangé au centre. Nous pensons arriver vers 2 ou 3 heures dans la nuit de vendredi à samedi ...
Nous donnerons des nouvelles à notre retour : passez une bonne soirée tout le monde ! La nôtre sera bien occupée par la préparation des bagages.
10 ème et dernière journée de thérapie :
9h, Lisa débute la journée par du bio feedback avec Samuel. Les séances sont de plus en plus concluantes, Lisa prend conscience de son corps plus facilement.
10h, ostéopathie : Solène travaille son bassin . Séance cool pour Lisa, çà fait du bien !!!
11h, Sandra fait travailler la marche avec Lisa dans le couloir. Elle adopte une posture plus ergonomique et adaptée !!
12h, Léa !!!! Ah Léa, la dernière séance est assez riche en émotion. Une alchimie s'est crée entre nous, Lisa et Léa ... Elle reprend avec nous les exercices à refaire à la maison et en collaboration avec le Kiné.
13h, c'est fini pour cette année !! photo de groupe de tout le monde : enfants, parents, thérapeutes avec qui nous avons vraiment tous sympathisés !!
Merci à tous d'être aussi fidèles à nos saisons Essentis, pour encouragements, vos dons, vos messages !!
Nous retournerons du 24 octobre au 4 novembre 2016, pour 15 jours de thérapie Essentis
Le bilan de ces 15 jours :
- Les muscles de Lisa sont beaucoup plus détendus
- Sa marche est plus adaptée
- Elle a de nouvelles attèles corrigeant la mauvaise position de ses pieds, corrigeant sa marche
- Elle a gagné un peu plus d'assurance
Objectifs :
- Gagner encore plus d'assurance, en travaillant sa peur de tomber
- Adopter de plus en plus longtemps les attèles, encore douloureuses pour l'instant, car elle corrigent les pieds (elles les portent que le matin pour l'instant)
- Continuer les exercices appris à la maison et chez le kiné
- Retourner à Barcelone pour une séance de 15 jours dans un an
Encore des progrès et ceci en grande partie grâce à vous et au courage de Lisa !! Merci du fond du coeur !!
