Séjour à Barcelone pour la méthode Essentis du 24 octobre au 4 novembre 2016

24/10/2016 15:33

 9h : C'est reparti pour une 4ème édition de rééducation intensive à Barcelone ...

Le trajet en voiture s'est bien passé, nous sommes partis hier à 2h et arrivés à 15h, la T° extérieure est à 26 ° 

Lundi 24 octobre :

9h : marche dans le couloir avec Sara, ultilisation de teratog et d'élastiques pour ergonomiser au mieux la marche de Lisa.

Il nous est arrivé un incident !!! on a oublié les coques (qui s'insèrent dans les attèles) à la maison en France !!! On a demandé à papy et mamie de nous les envoyer en urgence ... Merci à eux, nos 4 papys et mamies nous sont très précieux, on ne leur dit jamais assez souvent : on vous aime  !!

En attendant, heureusement, le centre en dispose de quelques unes pour dépanner ...

10h : Olga, poursuit la marche avec Lisa dans le couloir à l'aide du rail

 

11h : Michèle, la tutrice de Lisa, fait le point sur ses points faibles et ses apprentissages au sol et à la marche  ... pour adapter au mieux la thérapie 

12h : on rencontre Frédéric Guez (le fondateur de la méthode) et abordons avec lui, le sujet qui nous tracasse beaucoup : les hanches de Lisa...

Lisa est en sub-luxation (les têtes de fémurs ne sont pas assez recouvertes par le cotyle de son bassin) et les rééducateurs et chirurgiens français veulent pratiquer la varisation des hanches sur Lisa (elle consiste à couper les 2 fémurs et les ré-axer avec des vis, des broches et des plaques...). Frédéric nous a rassuré en nous disant que ses hanches étaient souples et non douloureuses et tant que Lisa n'était pas douloureuse, il ne fallait pas faire cette intervention invasive et peut être irréversible à la marche, comme on a pu le constater chez certains petits collègues à Lisa lors de la thérapie et dont les parents regrettent d'avoir accepté cette intervention...

Par contre, Lisa est spastique et recommence à marcher sur la pointe des pieds avec le genoux qui rentrent à l'intérieur ... Une nouvelle intervention "myoténofasciotomie" (déjà pratiquée en mai 2014 chez Lisa) serait elle plutôt envisageable et beaucoup moins invasive : elle permettrai de relâcher ses muscles ... Aussitôt dit, aussitôt fait, Fred nous a pris un rendez-vous en direct : on rencontre le professeur Nasarov le 31 octobre à 15h,  car il est à Evry (en France) cette semaine pour faciliter l'accès des consultations aux francais .... Du coup, çà nous évite de monter à Evry, vu qu'on est sur place la semaine prochaine...

Les nouveautés au centre sont  : une consultation d'optométrie (le 3 novembre à 15h) et l'utilisation de tens, ramenés par Fred lors de ses différentes excursions à l'étranger.

On vous en dira plus quand Lisa aura testé tout çà !

12h30 : Tatiana, pratique une séance d'ostéopathie centré sur la digestion et en discutant, elle nous conseille de lui donner du lait d'amande plutôt que du lait de vache, moins lourd et plus facile à assimiler... on essaie dès demain matin !

13h : c'est fini, on part manger au self du centre puis on rentre  à l'apparthotel se reposer et vous donner des news  ...

 

Merci à vous tous, pour vos messages d'encouragements et merci d'être aussi fidèles à ce blog, tous les ans ... nous affichons aussi les données sur facebook 

A demain pour un nouvel épisode

Mardi 25 octobre :

9h : Sara prend Lisa en charge pour la marche, elle corrige la marche à chacun de ses pas. Lisa fait plusieurs fois le tour du couloir, elle s'applique, travaille et transpire beaucoup...                                                                                             

10h : Michèle, la tutrice de Lisa travaille au sol en établissant un parcours du combattant !! De cet exercice, elle travaille l'équilibre, le chevalier servant, la position debout, le 4 pattes..

 

Elle installe des "tapes " :  ruban élasto qui a le pouvoir d'écarter ses doigts et donc d'étendre ses mains pour faciliter l'appui de ses mains au sol ou au mur ...

11h : Toni prend Lisa au spider ... le but est de travailler les abducteurs de Lisa et étirer ses muscles 

12h : C'est Jorge, ostéopathe  qui travaille avec Lisa, c'est plutôt cool, Jorge travaille plus que Lisa en manipulant son corps dans tous les sens : un vrai numéro de contorsionisme !! L'autre demi heure Tatiana prend le relai en travaillant surtout le visage

13h : on mange et on retourne au logement se reposer ... à demain les amis !

Mercredi 26 octobre : 

La fatigue commence à se faire sentir pour Lisa....

9h : Sara attaque la journée par de la marche dans le couloir .. correction majeure : empêcher Lisa de travailler avec son dos et sa tête, lui faire mobiliser le bassin, en faisant basculer son poids sur les hanches à chaque pas ...pas facile, puisque le bassin de Lisa est comme si il était soudé et donc peu mobile ...

10h : Toni essaie le rail dans le couloir mais s'apperçoit très vite qu'il faut plutôt travailler cette dissociation, et donc fait travailler Lisa dans le couloir à la marche (équilibre, dissociation, ...). Ce travail est très dur pour Lisa : elle craque, s'effondre en larmes ...maman a du mal, elle aussi, à retenir ses larmes ... mais après des encouragements, de gros câlins et un petit goûter, c'est reparti, Lisa trouve le courage et la force mentale de continuer ...

11h : Michelle, récupère un peu Lisa "à la petite cuillère".. elle est très fatiguée ... Elle décide donc de travailler les bras plutôt que de re-solliciter les jambes ... Elle débute la séance par des étirements et poursuit par des exercices plutôt ludiques comme avec le boudin : Lisa retrouve le sourire et s'applique à chaque consigne ... Michelle la félicite et lui dit qu'elle est la 2ème enfant d'Essentis à réussir cet exercice : Lisa s'en va ravie de la séance ! Nous ne reverrons Michelle que lundi puisqu'elle passe un master jeudi et vendredi : nous croisons les doigts pour elle !

        

12h : Lisa rejoint Jorge pour 30 min d'ostéopathie : cool pour Lisa, séance plutôt passive pour elle...La dernière demi-heure est avec Myriam, nouvelle thérapeute de cette année. Elle pose les "tens" à Lisa pour exciter ses muscles afin de faciliter les amplitudes musculaires. Bien que rassurée par nous, parents sur la "non douleur "de cet appareil, Lisa à stressé toute la matinée sur cet "engin" ... Elle a vite été  rassurée, une fois les "tens" posés, qui lui donnaient une sensation de vibration, voire de guili guili ....

13h : on part se restaurer au centre et à l'heure où j'écris ces quelques lignes (15h33), Lisa a cédé à sa première sieste de la semaine et dort à point fermé !!

A demain les amis pour les nouvelles aventures Essentis 

Jeudi 27 octobre :

 

9h : Lisa commence cool la journée : 30 minutes d'ostéopathie avec Jorge puis 30 minutes avec Inès pour travailler sur la constipation

10h : Toni travaille avec Lisa sur la proprioception des pieds, en posant différentes couches sous chaque pied, Lisa a les yeux fermés et doit dire le nombre de couches de petits coussins sous ses pieds ... ça l'oblige à prendre conscience de son schéma corporel, l'appui de ses pieds au sol... exercice très ludique !

11h : travail dans le couloir avec Sara, qui pose le thérasuit à Lisa : il a pour but d'exercer des tensions sur les jambes afin d'habituer Lisa à travailler avec ses jambes et non son dos. Séance particulièrement dure et douloureuse pour Lisa, mais elle ne lâche rien comme d'hab !

 

12h : 30 minutes de "tens" avec Tatiana puis 30' d'acuponcture avec Vinçec avec les tens toujours en place ... Séance plutôt détente pour Lisa, malgré sa grande appréhension pour l'acupuncture ...

     

13h : çà y 'est la journée est finie, on rentre après avoir mangé ...détente dessin pour Lisa

 

Vendredi 28 octobre :

9h : Jorge prend Lisa en charge pour de l'ostéopathie, il travaille essentiellement le crâne et les épaules de Lisa 

La demi-heure suivante, Vinçenc pratique l'acupuncture sur Lisa ... et là c'est la catastrophe : Lisa éclate en sanglots, c'est l'appréhension totale et dit être douloureuse car n'a pas les tens (comme hier), c'est dernier on le pouvoir d'atténuer la douleur ... Et comme çà c'était plutôt bien passé hier, papa et maman n'ont pas pris "doudou" pour aujourd'hui, les réconforts et câlins de papa et maman ont donc remplacé l'effet doudou ...

 

10h : Toni travaille au sol avec Lisa, la proprioception, le 4 pattes, la position de la sirène ... Lisa est un peu ralentie, les pleurs de la séance d'avant semblent l'avoir abattue ...

11h : Sara prend le relai avec Lisa après la prise d'un petit goûter ... C'est dans le couloir à la marche qu'elle corrige Lisa 

A la fin de la séance, Sara est satisfaite de la marche de Lisa. Rappelons que Lisa est appareillée avec des élastiques et le thératog pour corriger le fait que ses abducteurs fassent rentrer ses genoux vers l'intérieur ..

12h : Sara (bis), une autre thérapeute, prend Lisa en charge pour travailler la mobilité du bassin, son équilibre... on sent la fatigue de Lisa, c'est dur dur ...

Frédéric Guez (le directeur du centre) en profite pour nous informer des points qui seront à corriger pour l'intervention (myo ténofasciotomie), car on a rdv lundi prochain avec le Pr Nasarov. Lisa a déjà subi 28 points (14 de chaque côté, en mai 2014). Mais Lisa est en pleine croissance et une nouvelle opération devient nécessaire

13h : Lisa est ravie contente de rentrer : elle est "HS

Nous sommes en week-end jusqu'à dimanche soir, Lisa  profitera de faire une grasse matinée puisqu'elle se lève tous les jours à 7h et se donne à fond pour la thérapie Essentis.

 Certes, la thérapie n'est que le matin mais les après-midis sont très précieuses. C'est pourquoi, nous donnons à Lisa tous les moyens pour réussir, en rentrant directement au logement l'après-midi pour qu'elle puisse se reposer.

Nous profitons seulement du week-end pour divertir Lisa. Non, ce n'est ni des vancances scolaires pour Lisa ni des vacances pour papa et maman ...

En tout cas, vous, lecteurs vous êtes aussi notre thérapie, alors du fond du coeur, merci pour vos encouragements ! 

 

Désolée pour le retard des news, mais internet ramait +++, bon week-end à vous tous !

2ème semaine :

 

Bonjour à tous ! Voilà un beau week-end ensolleillé de passé à Barcelone 

Nous sommes allés visiter le Mont Serrat, à l'ouest de Barcelone, c'est un monastère implanté en montagne, le paysage est complètement dépaysant ! 

Nous en avons profité pour déposer un cierge. Au total, un week-end très reposant, Lisa a pu recharger ses batteries !

Lundi 31 octobre :

9h : Michelle prend Lisa au sol pour une heure, en lui faisant appliquer "le parcours du combattant" : 4 pattes, chevalier servant, position debout, marcher sur un terrain instable, assise sur le ballon en gérant l'équilibre ... 

Michelle trouve Lisa plus habile à la marche, notamment au niveau des abducteurs (muscles à l'intérieur des cuisses, les genoux frottent moins)

P.S : apparemment son master de jeudi et vendredi s'est bien passé !

10h : La traditionnelle marche dans le couloir avec Sara continue ... Sara aussi, félicite Lisa sur la bonne posture lors de sa marche. Lisa sourit de fierté et engloutit son goûter à la fin de la séance, tellement elle s'est donnée à fond  ...

11h : 30 minutes d'ostéopathie avec Alessandro, l'italien du centre ! Donc en parallèle, petit cours d'espagnol et d'anglais car les mots français manquent à Alessandro ! La fin de la séance se poursuit avec Eva sur la gestion de l'équilibre. Exercice intéressant pour Lisa qui craint beaucoup la chute.

 

            

 12h : Toni (le chouchou de Lisa) prend Lisa au spider pour travailler le lever en poussant sur ses pieds et non en tirant, comme elle a l'habitude de faire ... C'est dur, mais Lisa écoute attentivement les consignes et Toni trouve le moyen de faire sourire et détendre Lisa même dans les difficultés...

C'est vrai que les thérapeutes, félicitent toujours les enfants "c'est bien, "vas-y" "oui" "encore" "on compte jusqu'à 10 puis jusqu'à 20", tous ces mots sont importants et donnent du courage aux enfants.

13h : On mange mais cette fois-ci, pas au centre, puisqu'on rencontre le Professeur Nasarov à 15h, à Barcelone ( à 30 minutes du centre). Le centre Essentis est à une trentaine de kilomètres, en province de Barcelone, donc pour profiter du super temps et pour être plus rapides, on décide de pique niquer ! Lisa est ravie !

    

15h : après avoir longtemps cherché une  place dans le centre de Barcelone nous voilà à la polyclinique pour rencontrer le Pr Nasarov ...

Il a ausculté Lisa et prévoit 30 points à opérer (épaules, dos, bassin, abducteurs, genoux, mollets, pieds, etc etc ). Les points sont symétriques. Nous envisageons l'opération pour les vacances de février ou avril, on verra suivant nos possibilités (au travail)  et celles du Professeur (les dates arrivent déjà à février ! ).

Voilà, encore plein de projets pour Lisa mais sans vous, ils ne pourraient pas se réaliser, grâce à vos dons, votre aide,  nous pouvons opter pour les nouveautés thérapeutiques et efficaces face au handicap : merci, du fond du coeur !

A demain les amis,  pour un nouvel épisode ! 

Mardi 1er novembre : 

 

C'est férié, mais pas chez Essentis !!

9h : Michelle reprend Lisa pour une heure de parcours du combattant ... On sent Lisa fatiguée et ralentie dans ses gestes ... dur dur la séance, Lisa ressent des courbatures suite au travail fourni les jours derniers ...

A la fin de la séance, Lisa s'écroule et éclate en sanglots, et dit vouloir rentrer à la maison ... Dur dur moralement pour papa et maman de voir leur petite princesse dans cet état ... On discute, on essaie de comprendre... et en creusant, nous nous apercevons que Lisa appréhende la séance d'acupuncture, elle est limite térrorisée !! On en parle avec Michelle, et on décide ensemble d'arrêter l'acupuncture pour éviter cette frayeur ... On en reparle aussi avec Lisa, pour qu'elle verbalise ses craintes, ses ressentis pour que nous puissions répondre au mieux et surtout comprendre ses appréhensions ...  

10h :  çà y'est Lisa est comme libérée, délivrée (comme la reine des neiges !). Elle est bien décidé à faire du tapis roulant avec Sara !! et en effet, elle se donne à fond et parcours presqu'un kilomètre entier à la marche !! On est vraiment fiers de notre petite princesse, son courage nous épate de jours en jours !! 

 

11h : Toni exerce Lisa au "kinec" : c'est un exercice qui permet de faire des mouvements de façon 

ludique, avec un écran  virtuel. Lisa apprécie la séance tout en appliquant les consignes de Toni

12h : 30 minutes d'ostéopathie avec Fred (qui le fait le clown avec un masque) et 30 minutes de travail au sol avec Myriam (à la place d'acupuncture, annulée vu les appréhension de Lisa) 

                                    

13h : On part manger et se reposer : Lisa dort à point fermé dans sa chambre !

 

A 18h, ce soir, nous passerons voir Léa, l'ancienne tutrice de Lisa de l'année dernière. Elle a crée son centre de réhabilitation neuro fonctionnelle dans le centre de Barcelone ("Aléas") . Nous irons lui faire un petit coucou, car nous avions apprécié son professionnalisme et sa gentillesse.

Nous sommes à Barcelone mais nous n'oublions pas la Toussaint. Nous pensons à nos proches partis trop tôt. Tout particulièrement à nos proches qui ont perdu un papa, un mari, un enfant, un ami. Nous avons pu nous recueillir en  pensant à nos proches avec qui nous devrions être aujourd'hui, pour nous recueillir sur les tombes de nos proches.

Mercredi 2 novembre :

9h : Michelle travaille avec Lisa au sol : étirements essentiellement... elle poursuit la séance en travaillant dans les escaliers pour apprendre à lever les jambes (chevalier servant) : activité plutôt dure pour Lisa ...

                                                                                      

10h : Sara installe Lisa au tapis roulant ... les courbatures et la fatigue musculaire se font ressentir pour Lisa mais elle parcours tout de même 600 m en marche, et se bat jusqu'à la dernière minute contre l'épuisement et la douleur ...

11h : au "spider" avec Toni, pour travailler le "relever" essentiellement, les consignes sont respectées et appliquées !
 

12h : 30 minutes d'ostéopathie avec Fred...
Samuel (le chouchou de Lisa l'an passé, a commencé la séance de Fred, car il traduisait une conférence aux parents sur la génétique ...), on retrouve bien cette complicité entre Lisa et Samuel, çà fait plaisir !! Au bout d'1/4 d'heure, Fred reprend son poste ....

30 minutes de massages/modelages avec Michelle : Lisa apprécie la séance et peut enfin se détendre ...

 

13 h : on rentre au logement (finir les restes pour éviter d'en ramener trop vendredi) et Lisa nous réclame une sieste pour cet après-midi ... 
Nous pensons bien entendu, maîtresse, à la fiche lecture à faire pour lundi !! Car en parallèle, Lisa fait aussi ses exercices scolaires ...
 

Voilà, pour aujourd'hui, nous commençons à préparer tranquillement notre départ, en rangeant quelques affaires... à demain les amis pour de nouvelles aventures et encore merci pour vos messages : vous êtes formidables !